« Et si c'était une maladie rare ? »
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Il existe 23 FSMR chacune couvrant un champ large et cohérent de maladies, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte d’un même organe ou d’un système.
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Un maillage territorial pour une amélioration de la prise en charge globale du patient
« La prise en charge des maladies rares constitue une priorité » inscrite dans la Loi relative à la politique de Santé Publique du 9 août 2004.
Pour ce faire, un 1er Plan National Maladies Rares (PNMR1) 2005-2008 a permis de structurer l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares et d’améliorer sa lisibilité pour les patients.
Pour y parvenir, a été mis en place progressivement une labellisation des centres de référence (CRMR) et une identification de centres de compétence (CCMR) régionaux ou inter-régionaux pour les maladies rares.
Les événements des Filières de Santé Maladies Rares
Vous trouverez sur cette page les évènements que les Filières de Santé Maladies Rares organisent ou auxquels elles participent tels que les congrès, la Journée Internationale Maladies Rares, les journées thématiques, les journées filières et les journées interfilières.
Marche des maladies rares 2024 – Alliance Maladies Rares
Jardin du Luxembourg, Paris
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