Dans le cadre de la 15ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février prochain, la filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM propose une représentation sous forme de lecture active de la pièce de théâtre « Voyage en Ataxie ». Cette représentation concerne une pathologie BRAIN-TEAM : l’atrophie multisystématisée. Elle est écrite, mise en scène et interprétée par Gilles Ostrowsky, co-fondateur de la compagnie de théâtral Octavio, lui-même porteur de la maladie et suivi à l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière. Elle aura lieu dans un lieu symbolique pour les maladies neurologiques (amphithéâtre de l’ICM), le jour-même de cette journée de mobilisation pour la cause des maladies rares.

Cette pièce de théâtre a une dimension artistique mais au-delà, elle fera basculer tout soignant et tout chercheur dans une autre dimension de la maladie… « Voyage en Ataxie » c’est l’exploration de cette limite entre le comique et le tragique, ou comment passer sans arrêt de la folie au drame le plus intime. C’est un spectacle drôle, émouvant où la frontière entre le réel et la fiction bascule dans un déséquilibre savamment orchestré…  « G. apprend qu’il a une atrophie multisystématisée, une maladie rare. Elle a pour conséquence une forte perte d’équilibre. Au-delà du drame, cette maladie va lui faire découvrir un monde nouveau, elle le décale. »

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