À propos de l’offre d’emploi
Chef(fe) de projet : Suivi des Activités Maladies Rares au sein du Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares du Cerveau et de l’Oeil (CRMR CERVCO)
MISSIONS DU POSTE
Développer les actions du CERVCO
- Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) : Soutien organisationnel des RCP génomique et des RCP diagnostiques/thérapeutiques du centre. Le chef de projet sera le référent du centre pour la filière BRAINTEAM qui pilote les RCP génomiques.
- Programmes d’Education thérapeutique du patient (ETP) : Aide au développement de nouveaux programmes et organisation des ateliers en rapport avec les actions ETP du centre.
- Rapports d’activité (PIRAMIG) : Préparation du rapport annuel incluant les aspects financiers et RH du centre ainsi que les activités clinique, d’enseignement et de recherche.
- Parcours de soins pour les patients suivis au sein des cohortes maladies rares du centre de référence : Définition d’une stratégie concernant la mise en place de parcours de soins pour chaque maladie. Mise en œuvre et suivi.
- Collaboration avec les associations de patients : Le chef de projet interagira avec les représentants des associations de patients et assurera le suivi des projets et collaborations.
- Recommandations de prise en charge : Gestion et coordination de la rédaction des PNDS du centre de référence.
- Lien avec Orphanet: Le chef de projet sera le référent du CERVCO pour actualiser les classifications Orphanet des pathologies du centre et mettre à jour les intitulés selon les nouvelles nomenclatures internationales. Il interagira également avec les équipes d’Orphanet « encyclopédie » afin de rédiger ou de mettre à jour les fiches grand public, handicap ou focus handicap en rapport avec les maladies du centre.
- Lien avec la filière Brain-Team : Assurer le relai des actions de la filière telles que définies dans le plan d’action de la filière sur les missions en lien avec les maladies.
- Organisation et intégration des activités nouvelles au sein du réseau européen de référence (VASCERN)
Participer aux actions de communication et de visibilité du centre
- Site internet : Développement et actualisation des contenus du site internet cervco.fr après formation (si besoin) à l’utilisation du logiciel WordPress.
- Actions de communication sur les réseaux sociaux et autres médias
Relations avec le réseau de compétence et le centre constitutif pour l’enfant
- Assurer le rôle de coordinateur évènementiel : Organisation des colloques et réunions en relation avec le centre de référence et son réseau.
- Vie du réseau : gestion des partenaires du réseau de compétence impliqués dans la réalisation des actions du centre
- Soutien organisationnel lié à la mise en place de nouvelles cohortes au niveau nationa
Organisation et intégration des activités nouvelles au sein du réseau européen de référence (VASCERN)
- Participer à toute action transversale concernant les missions du centre au niveau national et européen.
- Décliner les actions européennes développées au sein du réseau VASCERN pour les appliquer aux patients pris en charge par le centre et son réseau
Les missions présentées seront amenées à évoluer et peuvent être revues ou re-évaluées selon leurs avancements respectifs. Elles peuvent se superposer dans le temps selon la charge de travail ou être priorisées au bénéfice de l’une ou l’autre.
FORMATION ET EXPERIENCES
- Diplômé(e) de l’enseignement supérieur d’un niveau doctorat dans le domaine des sciences
- Expérience professionnelle dans le champ des maladies rares souhaitée.
Contact
Candidature à envoyer à dominique.herve@aphp.fr
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