La journée organisée en partenariat avec les filières de santé maladies rares, la plateforme d’expertise maladies rares Alsace PARA ainsi que les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg a réuni une trentaine de participants.
La matinée a débuté par une présentation des différents acteurs des maladies rares par le Dr Elise SCHAEFER, puis une présentation de la transition enfant-adulte par le Dr Mathilde HERBER et enfin une présentation de l’activité physique adaptée chez les adolescents et les jeunes adultes par un enseignant en activités physiques adaptées.
L’après-midi était consacrée à différents ateliers où les adolescents ont pu interagir avec une assistante sociale sur les aspects plus pratiques de cette période de transition puis ont pu échanger avec une psychologue afin de partager leurs expériences et leurs ressentis.
Pendant ce temps, leurs accompagnants ont pu également échanger sur leur vécu de la période de la transition avec la psychologue et aborder la question des changements des droits sociaux avant et après la majorité avec l’assistante sociale.
Afin de clôturée la journée en légèreté, les participants ont pu bénéficier d’une séance de Yoga.
