La Filière de santé maladies rares NeuroSphinx a le plaisir de vous convier à la 9ème édition de sa Journée nationale, organisée en partenariat avec les centres maladies rares Chiari malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) et Malformations rares des voies urinaires (MARVU).

Couplée au contexte de relabellisation des filières maladies rares, et au déploiement futur du 4è plan national maladies rares (PNMR), cette année 2025 est hautement symbolique, puisqu’elle marquera également les 10 ans de la filière ! Une occasion de célébrer cet événement et de vous recevoir dans un lieu inédit :

Vendredi 20 juin 2025
à bord de la Péniche Gustave, Port de Suffren, 75007 PARIS

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