PNDS

Qu’est-ce qu’un PNDS ?

Les PNDS sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. Ils sont actualisés tous les 5 ans.

Que contient-il ?

Ils permettent d’expliciter aux professionnels concernés, la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Ils ont pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur tout le territoire français, en métropole et outre-mer. Le document repose sur un argumentaire scientifique.

Le PNDS peut servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste, notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cadre d’une affection de longue durée (ALD).

Comment est-il rédigé ?

Les PNDS sont élaborés à l’aide d’une méthode définie par la Haute Autorité de Santé (HAS). La HAS se réserve le droit de leur publication sur son site internet, et peut procéder à un audit sur la qualité méthodologique de certains PNDS.

En revanche, elle ne participe pas à l’élaboration des PNDS qui concernent les maladies rares.

Les PNDS sont produits par un ou plusieurs centres experts de référence maladies rares, au sein d’un groupe de travail multidisciplinaire comme l’a prévu initialement le 1er Plan National Maladies Rares (2005 – 2008) et confirmé dans le 2nd Plan National Maladies Rares (2011 – 2016) et le 3ème Plan National Maladies Rares (2018 – 2022).

Ils sont ensuite soumis à un second groupe de travail composé d’experts, de médecins ou de pédiatres de ville ou/et associations de patients pour relecture.

Important : les déclarations publiques d’intérêt des rédacteurs et relecteurs des PNDS doivent être publiées et consultables sur le site internet du centre de référence une fois que le PNDS est mis en ligne sur le site de la Haute autorité de Santé (HAS).

Quel est le rôle des filières de santé dans la production des PNDS ?

Les filières de santé ont pour priorité d’en faciliter la rédaction de nouveaux ou la mise à jour de PNDS existants. Dans ce cadre, elle coordonne la rédaction et organise la logistique et la publication de ces recommandations.

A qui s’adressent-ils ?

A toute personne intéressée, aux patients et leurs proches, aux associations de patients, aux médecins généralistes et aux médecins de spécialité.