ACTIONS MÉDICO-SOCIALES
À DESTINATION DES PROFESSIONNEL·LE·S
DU SOCIAL ET DU MÉDICO-SOCIAL
Dans le cadre de leurs missions, les filières produisent des ressources pour améliorer l’accompagnement des patients et de leurs familles dans les aspects sociaux et médico-sociaux de leurs parcours de soin et de vie. Parmi ces ressources, retrouvez le formulaire complémentaire MDPH/MDA :
Ce formulaire permet à la personne en situation de handicap rare ou de maladie rare et à ses aidants familiaux et professionnels de mieux décrire son quotidien. L’objectif est de favoriser une bonne compréhension de sa situation et de permettre aux MDPH/MDA de disposer d’informations utiles à l’identification des besoins et à l’élaboration du plan de compensation.
Il est issu d’une collaboration entre le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR), les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et les représentants d’associations de patients avec la participation de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA).
Ce formulaire complémentaire est facultatif, mais il permet à la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) de mieux évaluer les besoins de l’usager sur différents aspects de sa vie quotidienne, notamment :
- Sa capacité à réaliser les activités de la vie quotidienne (mobilité, autonomie personnelle et intime, capacité à communiquer, tâches ménagères et vie courante, relations avec les autres et le monde extérieur, la vie scolaire et professionnelle…)
- Les aides régulières qui sont déjà mises en place pour le patient ou ses aidants au quotidien (entourage, soins à domicile, services et/ou établissement médico-social, activités…)
- Le déroulement de sa semaine type avec ses activités et besoins d’accompagnement et de prise en charge
- L’impact et le caractère imprévisible, évolutif et/ou invisible de la maladie, du handicap, et comment cela se traduit au quotidien
Destiné aux adultes et aux enfants, ce document comprend une notice de remplissage et des annexes détaillées pour aider l’usager.
Ce document est une grande avancée pour une meilleure compréhension de la situation et des besoins spécifiques pour toutes les personnes atteintes de handicaps rares ou de maladies rares.
Professionnels de santé, n’attendez plus et partagez dès à présent le formulaire à votre réseau et patients concernés !
Contribuons ensemble à donner la voix aux patients pour améliorer leur prise en charge au quotidien.