Le groupe de travail inter-filières Transition, en collaboration avec la plateforme d’expertises maladies rares Auvergne-Rhône-Alpes et les Hospices Civils de Lyon, a organisé le samedi 22 octobre 2022 une matinée transition maladies rares !
Cette action, pilotée par la filière FIMATHO, abordait spécifiquement le sujet de l’orientation scolaire et/ou professionnelle pour les patients adolescents et jeunes adultes porteurs de maladies rares.
La matinée a rassemblé plus d’une trentaine de personnes, parents, adolescents, acteurs associatifs et professionnels de santé. Au programme, des échanges denses articulés autour de témoignages, de partages d’expériences et de conseils.