Banque Nationale de Données Maladies Rares

Qu’est-ce que la BNDMR ?

Base de données nationale, anonymisée et sécurisée

La BNDMR est la Banque Nationale de Données Maladies Rares. C’est une base de données nationale, sécurisée, mise en place par le ministère de la santé dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2.

Les données patient·e·s sont anonymisées et sécurisées. Elles sont également centralisées, c’est-à-dire qu’un·e patient·e ayant consulté dans plusieurs hôpitaux pourra être suivi·e (sous réserve d’une bonne identification).

Les objectifs de la BNDMR sont les suivants :

• Mieux documenter le malade et sa maladie ;
• Mieux organiser le réseau de soins ;
• Rendre visible l’activité maladies rares et aider au reporting réglementaire ;
• Faciliter la recherche dans le domaine ;
• Mieux exploiter le potentiel des grandes bases de données nationales.

Quelles sont les données collectées ?

Un set de données minimum (SDM) est collecté pour chaque patient·e. Celui-ci documente la prise en charge et l’état de santé des patient·e·s qui sont suivi·e·s dans les Centres de Références et les Centres de Compétences.

Le set de données minimum est le suivant :

Comment se déroule la collecte des données ?

Les données sont collectées de deux façons différentes :

• soit grâce à l’application BaMaRa, une application locale de saisie des données (c’est-à-dire qu’elle n’est pas connectée automatiquement à la BNDMR) ;
• soit par la fiche maladies rares du dossier patient informatisé (DPI).

Ces données locales sont ensuite désidentifiées (rendues non-directement nominatives) grâce au SDM et transférées dans l’entrepôt de la BNDMR. Ces données seront utilisées pour réaliser des études épidémiologiques, identifier des patient·e·s éligibles pour des essais cliniques, réaliser des études de mortalité, observer le parcours de prise en charge des patient·e·s, ou encore les traitements.