Cohortes et registres

Partager les données pour favoriser le diagnostic et le développement de nouveaux traitements

Un obstacle majeur à l’identification des maladies rares, à la compréhension de leurs mécanismes, et donc à leur diagnostic, à leur prise en charge et à leur traitement est lié à l’incapacité à collecter des données pertinentes et de qualité, à les apparier, à les analyser et à les échanger. En effet, du fait de la rareté des maladies concernées, les données complexes de chaque patient doivent pouvoir être confrontées à un grand nombre de données multiples et hétérogènes, génétiques et cliniques, nationales et internationales émanant de patients présentant des maladies semblables.
L’objectif est cette mission, cadrée par l’axe 3 du PNMR 3 (Plan National Maladies Rares 2018-2022), des Filières de Santé Maladies Rares est de recenser les cohortes et registres mis en place par ses membres, cela pour permettre les échanges et les interactions entre les acteur·ice·s.

Qu’est-ce qu’une cohorte ?

Une cohorte est un groupe défini de patient·e·s qui sont suivi·e·s pendant une période de temps déterminée, tout cela dans le but de suivre l’évolution de la maladie et d’identifier la survenue d’événements de santé d’intérêt.

Qu’est-ce qu’un registre ?

Un registre est une base de données anonymisée et sécurisée constituée d’un nombre précis de données (médicales, administratives…) d’un ensemble de patient·e·s d’une population géographiquement définie et partageant une caractéristique commune.

Les cohortes et registres maladies rares

Vous trouverez la liste des pages recensant les cohortes et essais cliniques selon les réseaux des filières :