L’édition 2021 de la journée nationale inter filières de santé maladies rares pour l’éducation thérapeutique du patient (ETP) s’est déroulée le 18 juin. Cet événement 100% digital avait pour thème « L’éducation thérapeutique du patient durant la période épidémique COVID-19 ». Mme Anne-Sophie Lapointe (cheffe de projet adjointe mission maladies rares, DGOS) a introduit la journée en rappelant l’importance de l’ETP comme outil pour anticiper les ruptures des parcours de vie. C’est pourquoi l’éducation thérapeutique tient une place importante dans le PNMR3.
Focus sur l’Education Thérapeutique du Patient numérique
L’ETP numérique était le thème central avec des présentations comme « ETP numérique : sujet d’une controverse ! », « De la formation à distance à la pédagogie de l’e-ETP » ou encore « Retour d’expérience d’ateliers avec l’outil Klaxoon et évaluation post-ateliers ».
Ainsi, 209 programmes toutes filières confondues ont été soutenus grâce aux 2 appels à projets (AAP) DGOS de 2019 et 2020 et 70 programmes de l’AAP 2020 intégraient l’e-ETP. Un besoin d’évaluer les programmes issus des appels à projets sera maintenant nécessaire.
Les nouveautés réglementaires
Mme Durot de l’Agence Régionale de Santé (ARS) des Hauts de France est revenue sur les nouveautés réglementaires avec le passage au régime déclaratif auprès des ARS des programmes d’ETP.
L’ETP & la transition enfant-adulte
Enfin, l’éducation thérapeutique pendant la période de transition a été abordée par le Dr Cathy Llerena de la filière Muco-CFTR. Le guide des 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares a ainsi été présenté. C’est un travail mené par les professionnels de 18 filières de santé maladies rares avec l’aide de l’AFDET (Association Francophone pour le Développement de l’Education Thérapeutique) et la participation de patients adolescents et jeunes adultes. Cet outil permet de structurer au quotidien la transition et l’ETP.
Le replay de cette 2e journée est disponible ici
Les 23 filières vous donnent rendez-vous dans 2 ans pour la prochaine édition !
Plus d’informations sur notre page dédiée à l’Education Thérapeutique du Patient (ETP)
