La Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée chaque année le dernier jour de février, aura lieu le 28 février 2025. De nombreuses initiatives inspirantes sont organisées à travers le monde. Cette journée vise à sensibiliser le public et à mobiliser un soutien accru pour les personnes touchées par des maladies rares.

À travers divers événements organisés dans de nombreuses régions, la communauté médicale, les organisations de patients, les chercheurs et les défenseurs des droits unissent leurs forces pour mettre en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares. Ces manifestations permettent de partager des connaissances, d’explorer de nouvelles avancées scientifiques et de discuter des progrès dans le domaine des maladies rares.

L’agenda des évènements

Alliance Maladies Rares, Plateformes d’Expertise Maladies Rares, Filières de santé maladies rares : illuminations de bâtiments et stands d’information dans les facultés de médecine se tiendront dans toute la France. En savoir plus

Du 13 janvier au 6 mars

Plateforme d’Expertise Maladies Rares, Alliance Maladies Rares, faculté de santé Purpan: Toulouse, expositions photos itinérante montrant le lien patient-professionnel de santé au sein de l’hôpital (différents sites). [Faculté de médecine de Purpan : du 3 au 7 mars]

7 février 2025 

MCGRE, MARIH : les coordonnateurs des centres de référence constitutifs du CHU de Toulouse MCGRE (maladies constitutionnelles rares des globules rouges et de l’érythropoïèse ; Dr Pierre Cougoul) et CeReCAI (centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’adulte ; Pr Guillaume Moulis) organisent une journée régionale Occitanie ouest sur les actualités dans les maladies hématologiques non malignes rares des filières MCGRE et MaRIH (maladies rares en immunohématologie). En savoir plus

19 février 2025

Plateforme d’Expertise Maladies Rares AURA : escape-game « le mystère de la licorne » sera proposé aux étudiants infirmiers de l’IFSI Clémenceau à Saint-Genis-Laval.

du 24 février au 1^er mars 2025

Plateforme d’Expertise Maladies Rares PRIOR, FIMATHO :  La Plateforme PRIOR lance la première édition du Festi’Rares en 2025 à Angers. Le Festi’Rares est un événement culturel et scientifique ouvert à tous et toutes, dont l’objectif est de parler différemment des maladies rares, à travers une semaine d’actions festives. En savoir plus (https://festirares.fr/)

25 février 2025

Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HM, Alliance Maladies Rares et FIMATHO : stand de sensibilisation des étudiants en médecine à Marseille

26 février 2025

SENSGENE, Plateforme d’Expertise Maladies Rares PARA, IGMA : Cinéma Le Cosmos, Strasbourg. L’Institut de Génétique Médicale d’Alsace (IGMA) et la Plateforme d’expertise Maladies Rares d’Alsace (PARA) organisent, avec le soutien de SENSGENE, une soirée spéciale au cinéma. En savoir plus

Plateforme d’Expertise Maladies Rares LARA, CHRU Nancy, Alliance Maladies Rares, AFM, ARS, Association Fondation Bompard, ville de Nancy, ERHR Nord-Est, FIMATHO : à Nancy, Salle des fêtes de Gentilly, de 8h30 à 17h. Des colloques et tables rondes donneront lieu à des échanges sur des thématiques diverses. En savoir plus

28 février 2025

AnDDI-Rares : Concours amateur de films ultra-courts : à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025, la filière AnDDI-Rares et ses partenaires ont lancé un concours amateur de films ultra-courts ouvert à toute personne concernée par les maladies rares : patients, proches-aidants, professionnels, associations… Remise des prix à partir de 18h00. Les vidéos des lauréats seront projetées dans une salle spécialement dédiée à l’événement, à l’Hôtel de Ville, Mairie de Paris.  Plus d’informations

FAI²R, FIMATHO, PLEMaRa, Alliance Maladies Rares : Lille, stand d’information et de sensibilisation des étudiants à la faculté de médecine Henri Warembourg.

FAVA Multi, FIMARAD, FILFOIE, NEUROSPHINX, OSCAR, TETECOU, G2M et les Plateformes d’Expertise Maladies Rares Centre et Saclay (APHP) :  escape-game « le mystère de la Licorne » à l’espace de transition « La Suite » (Necker). Inscriptions

FAVA Multi : stand d’informations dans le hall de l’hôpital Bichat.

MCGRE, Plateforme d’Expertise Maladies Rares ESMARA, Associations de patients : hôpital Henri Mondor, hall principal RDC haut (Porte 1). Stands d’information et de sensibilisation ainsi que des activités culturelles. En savoir plus

FILNEMUS :  Une table ronde se tiendra sur la thématique de l’errance et l’impasse diagnostique. Elle sera filmée et diffusée lors de la Journée Internationale Maladies Rares ainsi que des vidéos courtes de présentation de 7 commissions de travail de la filière.

Plateforme d’Expertise Maladies Rares AURA : à Clermont-Ferrand se tiendra une journée autour du lien ville/hôpital. Institut d’Auvergne – Rhône – Alpes des Territoires (IADT) Horaires : 9h – 17h30 Inscription.

Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Saclay, OSCAR : Maison des Maladies Rares à l’hôpital Bicêtre, ESCAPE GAME : Glissez-vous dans la peau d’un patient et venez relever le défi avec un jeu immersif qui vous permettra de sortir de l’errance diagnostique.

Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Sorbonne : diffusion d’un quizz de sensibilisation spécial maladies rares.

Plateforme d’Expertise Maladies Rares Normandie : journée normande sur le thème de « La recherche dans le domaine des maladies rares » à Caen et à Rouen. En savoir plus

Plateforme d’expertise maladies rares de Marseille : de 9h30 à 16h, Amphithéâtre HA1, Hôpital de la TIMONE, 264 rue Saint-Pierre, 13005 Marseille. En savoir plus.

Plateforme d’expertise maladies rares Rare Breizh : à Rennes, Création d’un journal télévisé spécial maladies rares + concert de la Maitrise de Bretagne à 18h30, en collaboration avec le Lycée de l’Assomption.

Plateforme d’expertise maladies rares BexMara : à Bordeaux, concert MucoMusik’ose réunissant des jeunes patients et des professionnels avec textes écrits par les enfants (13h30 – 16h30). Exposition. En collaboration avec le Conservatoire Mérignac. Journée Internationale Maladies Rares 2025 : concert et expo

Plateforme d’Expertise Maladies Rares du CHU de Toulouse : Forum associatif à Rangueil et Purpan En savoir plus

Hôpital National des 15-20 : après-midi d’information à destination des patients.  En savoir plus

Plateforme d’Expertise Maladies Rares, Centres de Référence Maladies Rares, Associations, Filières Maladies Rares : stands de sensibilisation auprès des professionnels et du grand public à Grenoble (CHUGA), à Paris (APHP) hôpital Saint Louis et hôpital Robert Debré.

Du 28 février au 11 avril

Plateforme d’Expertise Maladies Rares BexMara, Exposition itinérante « Nos Patients ont du Talent » sur 3 sites du CHU de Bordeaux et Pessac. Exposition des projets artistiques de jeunes patients suivi dans les centres de référence.

1^er mars 2025

Filières FAI²R, FIMATHO, SENSGENE, Plateforme d’Expertise Maladies Rares PLEMaRa : RARE’Ensemble, village de stands Maladies Rares à Lille, conférence sur l’art et l’art thérapie dans les maladies rares, exposition d’artistes, animations et diffusion de courts-métrages. En savoir plus

Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre Val de Loire : à Tours, de 13h à 19h, village maladies rares (stands d’information), concert et conférence.Programme et informations.

4 mars 2025

Plateforme d’Expertise Maladies Rares, Centres de référence maladies rares, Associations, Filières maladies rares : stands de sensibilisation auprès des étudiants de médecine de l’Université Paris Cité site Villemin.

5 mars 2025

BRAIN-TEAM, TETECOU : Intervention en milieu scolaire.

OSCAR : Intervention en milieu scolaire (collège à Paris 12).

Plateforme d’Expertise Maladies Rares, Centres de Référence Maladies Rares, Associations de patients, Filières maladies rares : stands de sensibilisation auprès des étudiants de médecine de l’Université Paris Cité site Bichat.

5 et 6 mars 2025

Plateforme d’Expertise Maladies Rares AURA : escape-game « le mystère de la licorne » sera proposé aux étudiants infirmiers de l’IFSI Esquirol – Lyon 3ème.

6 mars 2025

Plateforme d’Expertise Maladies Rares du CHU de Toulouse : Formation-information Faculté de médecine – Purpan (Université de Toulouse) et stand informatif En savoir plus

Plateforme Maladies Rares Occitanie : de 13h à 14h, au Café&Co (Tiers Lieu Inclusif) moment d’échanges et de sensibilisation autour des maladies rares. En savoir plus

13 mars 2025

Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Nord : webinaire annuel sur le thème des innovations des centres de la Plateforme Paris Nord, 13h à 14h15, sur inscription.

20 mars 2025

CARDIOGEN : Intervention en milieu scolaire.

OSCAR : Intervention en milieu scolaire (lycée à Saint Maur).