JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 2025
La Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée chaque année le dernier jour de février, aura lieu le 28 février 2025. De nombreuses initiatives inspirantes sont organisées à travers le monde. Cette journée vise à sensibiliser le public et à mobiliser un soutien accru pour les personnes touchées par des maladies rares.
À travers divers événements organisés dans de nombreuses régions, la communauté médicale, les organisations de patients, les chercheurs et les défenseurs des droits unissent leurs forces pour mettre en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares. Ces manifestations permettent de partager des connaissances, d’explorer de nouvelles avancées scientifiques et de discuter des progrès dans le domaine des maladies rares.
L’agenda des évènements
Les Filières de Santé Maladies Rares
–AnDDI-Rares : Concours amateur de films ultra-courts : à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025, la filière AnDDI-Rares et ses partenaires ont lancé un concours amateur de films ultra-courts ouvert à toute personne concernée par les maladies rares : patients, proches-aidants, professionnels, associations…
– BRAIN-TEAM / TETECOU : Le 5 mars 2025. Intervention milieu scolaire.
– CARDIOGEN : Le 20 mars 2025. Intervention milieu scolaire.
– FILNEMUS : Une table ronde se tiendra sur la thématique de l’errance et l’impasse diagnostiques. Elle sera filmée et diffusée lors de la JIMR ainsi que des vidéos courtes de présentation de 7 commissions de travail de la filière.
– FAI2R et FIMATHO : Le 28 février 2025, les deux filières participeront à un stand commun à la faculté de médecine de Lille (avec la plateforme Plemara).
– FAI2R, FIMATHO et SENSGENE : Le 28 février 2025, FIMATHO et FAI2R auront un stand au village Maladies Rares de Lille avec la plateforme Plemara. Le Centre de Référence des Surdités Génétiques de la filière SENSGENE aura également un stand. En savoir plus
– FAVA Multi, FIMARAD, FILFOIE, NEUROSPHINX, OSCAR, TETECOU, G2M et plateformes APHP : Le 28 février 2025, un escape game sera organisé à l’espace de transition « La Suite » (Necker). Inscriptions à venir.
– FAVA Multi : Le 28 février 2025, stand dans le hall de l’hôpital Bichat.
– MCGRE / PEMR ESMARA / Associations de patients : Le 28 février 2025 à l’hôpital Henri Mondor, hall Principal RDC haut (Porte 1). Retrouvez des stands d’information et de sensibilisation ainsi que des activités culturelles. En savoir plus
– MCGRE / MARIH : Le 7 février 2025, les coordonnateurs des centres de référence constitutifs du CHU de Toulouse MCGRE (maladies constitutionnelles rares des globules rouges et de l’érythropoïèse ; Dr Pierre Cougoul) et CeReCAI (centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’adulte ; Pr Guillaume Moulis) organisent une journée régionale Occitanie ouest sur les actualités dans les maladies hématologiques non malignes rares des filières MCGRE et MaRIH (maladies rares en immunohématologie). En savoir plus
– SENSGENE / PEMR PARA / IGMA : Le 26 février 2025, Cinéma Le Cosmos, Strasbourg. L’Institut de Génétique Médicale d’Alsace (IGMA) et la Plateforme d’expertise Maladies Rares d’Alsace (PARA) organisent, avec le soutien de SENSGENE, une soirée spéciale au cinéma. En savoir plus
Le réseau national maladies rares
– Alliance Maladies Rares / Plateformes d’Expertise Maladies Rares / Filières de santé maladies rares : des illuminations de bâtiments et des stands d’information dans les facultés de médecine se tiendront dans toute la France. En savoir plus
– Plateforme d’Expertise Maladies Rares PLEMARA : La plateforme aura un stand au village Maladies Rares de Lille (avec Fimatho et Fai2r). En savoir plus
– Plateforme d’Expertise Maladies Rares AURA : Le 28 février 2025 à Clermont-Ferrand se tiendra une journée autour du lien ville/hôpital.
– Plateforme d’Expertise Maladies Rares LARA / CHRU Nancy / Alliance Maladies Rares / AFM/ ARS / Association Fondation Bompard/ ville de Nancy/ ERHR Nord-Est : Le 28 février 2025 à Nancy, Salle des fêtes de Gentilly, de 8h30 à 17h. Des colloques et tables rondes donneront lieu à des échanges sur des thématiques diverses. En savoir plus
– Plateforme d’Expertise Maladies Rares PARA/IGMA/ filière SENSGENE : Le 26 février 2025, Cinéma Le Cosmos, Strasbourg. L’Institut de Génétique Médicale d’Alsace (IGMA) et la Plateforme d’expertise Maladies Rares d’Alsace (PARA) organisent, avec le soutien de SENSGENE, une soirée spéciale au cinéma. En savoir plus
– Plateforme d’Expertise Maladies Rares ESMARA Henri Mondor / filière MCGRE /Associations de patients : Le 28 février 2025 à l’hôpital Henri Mondor, hall Principal RDC haut (Porte 1). Retrouvez des stands d’information et de sensibilisation ainsi que des activités culturelles. En savoir plus
– Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Saclay / OSCAR : Le 28 février 2025 à la Maison des Maladies Rares à l’hôpital Bicêtre, ESCAPE GAME : Glissez-vous dans la peau d’un patient et venez relever le défi avec un jeu immersif qui vous permettra de sortir de l’errance diagnostique.
– Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Sorbonne : Le 28 février 2025, diffusion d’un quizz de sensibilisation spécial maladies rares.
– Plateforme d’Expertise Maladies Rares PRIOR : La Plateforme PRIOR lance la première édition du Festi’Rares en 2025 du 24 février au 1er mars à Angers. Le Festi’Rares est un événement culturel et scientifique ouvert à tous et toutes, dont l’objectif est de parler différemment des maladies rares, à travers une semaine d’actions festives. En savoir plus
– Plateforme d’Expertise Maladies Rares du CHU de Toulouse : La plateforme d’expertise maladies rares (PEMR) et la direction de la qualité du CHU vous invitent à participer aux actions organisées en collaboration avec l’Alliance maladies rares et des associations de personnes atteintes. En savoir plus
– Exposition photos sur les sites du CHU : du 13 janvier au 28 février
– Exposition photos à la Faculté de médecine de Purpan : du 3 au 7 mars
– Forum associatif à Rangueil et Purpan : 28 février
– Formation-information Faculté de médecine – Purpan (Université de Toulouse) et stand informatif – 6 mars
– Plateforme d’Expertise Maladies Rares Normandie : Le 28 février 2025, la PEMR de Normandie organise une journée normande sur le thème de « La recherche dans le domaine des maladies rares » à Caen et à Rouen. En savoir plus
– PEMR, CRMR, Associations, Filières : stands de sensibilisation :
- auprès des étudiants de médecine de l’Université Paris Cité les 4 (Villemin) et 5 mars (Bichat)
- auprès des professionnels et grand public au CHUGA à Grenoble et APHP Saint Louis le 28 février
– Hôpital National des 15-20 : Le 28 février 2025, après-midi d’information à destination des patients. En savoir plus