JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 2024
La Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée chaque année le dernier jour de février, aura lieu le 29 février 2024. De nombreuses initiatives inspirantes sont organisées à travers le monde. Cette journée vise à sensibiliser le public et à mobiliser un soutien accru pour les personnes touchées par des maladies rares.
À travers divers événements organisés dans de nombreuses régions, la communauté médicale, les organisations de patients, les chercheurs et les défenseurs des droits unissent leurs forces pour mettre en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares. Ces manifestations permettent de partager des connaissances, d’explorer de nouvelles avancées scientifiques et de discuter des progrès dans le domaine des maladies rares.
L’agenda des évènements
Les filières de Santé Maladies Rares
– BRAIN-TEAM & CARDIOGEN : le 29 février 2024 à la Pitié Salpêtrière (Batiment Babinski) – Stand à la recherche du Codex des Maladies Rares. Venez trouver les ressources maladies rares et profiter de trouver le coffre au trésor et gagner des cadeaux et ressources ! Journée Internationale des Maladies Rares 2024 | BRAIN-TEAM
– ORKID & FILFOIE : Le 29 février 2024 à Montpellier Matinée : Tables rondes « Sciences et Maladies Rares ». En savoir plus
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- – Après-midi : Marche solidaire des maladies rares aux couleurs des maladies rares en ville. En savoir plus
- – Fin de journée / soirée: Village associatif à la nouvelle Mairie de Montpellier + spectacle Hépatik girl. En savoir plus
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– AnDDi-Rares : Le 29 février 2024 sur la chaîne Youtube Anddi-Rares des témoignages sur le thème de l’annonce diagnostique et ses conséquences. Les capsules vidéos seront diffusées au cours d’une web-émission, cloture par un temps d’échanges. En savoir plus
– Plateforme d’Expertise Maladies Rares AURA, ERHR Auverge Rhône-Alpes avec la participation des FSMR OSCAR, DéfiScience, Muco-CFTR, Mhémo : Le 29 février 2024 à Lyon, La Source. Journée dédiée à informer sur l’implication des patients dans les activités maladies rares : dans le parcours de soin, la recherche … Exemples de collaborations entre patients/associations et professionnels. Sessions thématiques et stands partenaires. En savoir plus
– Hôpital National des 15-20 : Stands d’information et conférences thématiques. Retrouvez une session sur la FSMR SENSGENE ! En savoir plus
Le réseau national maladies rares
– FSMR / Plateforme d’Expertise Maladies Rares OCCITANIE / ASSOCIATIONS DE PATIENTS : Le 29 février 2024 à Montpellier Matinée : Tables rondes « Sciences et Maladies Rares » : https://bit.ly/4b2hN2r Après-midi : Marche solidaire des maladies rares aux couleurs des maladies rares en ville https://bit.ly/3RJykAJ Fin de journée / soirée: Village associatif à la nouvelle Mairie de Montpellier + spectacle Hépatik girl. En savoir plus
– Plateforme d’Expertise Maladies Rares PLEMARA : Le 9 mars 2024 à Lille, BTWIN Village. Retrouvez le village maladies rares avec de nombreux stands d’animations et ateliers, une table ronde, un spectacle de cirque, … En savoir plus
– Plateforme d’Expertise Maladies Rares AURA / ERHR Auverge Rhône-Alpes, OSCAR, DéfiScience, Muco-CFTR, Mhémo : Le 29 février 2024 à Lyon, La Source. Journée dédiée à informer sur l’implication des patients dans les activités maladies rares : dans le parcours de soin, la recherche … Exemples de collaborations entre patients/associations et professionnels. Sessions thématiques et stands partenaires. En savoir plus
– Plateforme d’Expertise Maladies Rares LARA / ERHR Nord Est / Association AFB / ARS / ville de Nancy : Le 29 février 2024 à Nancy, Place Stanislas de 8h30 à 17h. Des colloques et tables rondes donneront lieu à des échanges sur des thématiques diverses. Le soir, la place Stanislas sera éclairée aux couleurs des maladies rares ! En savoir plus
– Plateforme d’Expertise Maladies Rares ESMARA Henri Mondar : Le 29 février 2024 à l’hôpital Henri Mondor, hall Principal RDC haut (Porte 1). Retrouvez des stands d’information et de sensibilisation ainsi que des activités culturelles. En savoir plus
– Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Saclay / OSCAR : Les 28/29 février 2024 à la Maison des Maladies Rares à l’hôpital Bicêtre, ESCAPE GAME : Glissez-vous dans la peau d’un patient et venez relever le défi avec un jeu immersif qui vous permettra de sortir de l’errance diagnostique. En savoir plus
– Plateforme d’Expertise Maladies Rares Sorbonne Université : Le 29 février 2024 dans les hôpitaux Armand-Trousseau, Pitié Salpêtrière, Saint-Antoine et Tenon, stands avec échanges avec les professionnels, les patients et leur famille, les associations de patients et de nombreux ateliers interactifs à découvrir. En savoir plus
– Plateforme de Coordination Maladies Rares KARUKERARES : Le 29 février 2024 au Centre Gérontologique de la Guadeloupe : 2ème Colloque thématique sur les maladies rares en Guadeloupe : différents workshop proposés tout au long de la journée En savoir plus
– Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bretagne BREIZH / CHU Brest : Le 28 février 2024 à la PAM de Brest dans la salle des Possibles : exposition R’artistes : créations réalisées par des personnes atteintes de maladies rares, temps d’échange avec des professionnels de santé et associations de personnes malades, … En savoir plus
– Plateforme de Coordination Maladies Rares KARUKERARES : Le 29 février 2024 au Centre Gérontologique de la Guadeloupe : 2ème Colloque thématique sur les maladies rares en Guadeloupe : différents workshop proposés tout au long de la journée En savoir plus
– Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bretagne BREIZH / CHU Brest : Le 28 février 2024 à la PAM de Brest dans la salle des Possibles : exposition R’artistes : créations réalisées par des personnes atteintes de maladies rares, temps d’échange avec des professionnels de santé et associations de personnes malades, … En savoir plus
– La Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) de Toulouse : Le 29 février : Forum des associations aux CHU de Purpan (Hôpital Pierre-Paul Riquet et Hôpital des enfants), Rangueil et Larrey (29 février, 11h-16h). Le 2 mars : Marche solidaire des maladies rares. En savoir plus
– Plateforme d’Expertise Maladies Rares Normandie :
- Le 29 février, aux CHU de Caen et CHU de Rouen, stands avec échanges avec les centres de référence et de compétence normands. En savoir plus
- Le 22 mars, aux CHU de Caen et CHU de Rouen, Journée normande des maladies rares de 13h à 18h, en présentiel ou distanciel, sur le thème « Maladies rares en Normandie, liens entre médecine de ville et hôpital, prise en charge globale des patients », à destination des patients, aidants, associations, professionnels médicaux et paramédicaux En savoir plus