15ème Journée Internationale des Maladies Rares
La 15e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu le lundi 28 février 2022. C’est dans ce cadre que l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible » à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises :
12 janvier au 20 janvier : Nancy placette Saint Sébastien
24 janvier au 1er février (sous réserve) : Nice place Garibaldi
3 février au 11 février : Toulouse esplanade François Mitterrand
16 février au 24 février (sous réserve) : Lille place du Théâtre
25 février au 4 mars : Paris au ministère de la Santé
Le lundi 28 février, plusieurs monuments en région se pareront également des couleurs de la journée internationale en métropole et en Outre-mer. L’occasion pour l’Alliance de vous lancer un challenge haut en couleurs… faire un selfie au pied des monuments illuminés le 28 février, en arborant les 3 couleurs de la journée internationale des maladies rares, le bleu, le rose et le vert sur vos joues !
Habillez vos réseaux sociaux, relayez le motion et la campagne de communication autour de vous autour de 2 hashtags : #HerosAuQuotidien et #RareDiseaseDay
Dans le cadre de la Journée Internationale Maladies Rares, EURORDIS et ses partenaires ont lancé la campagne « Light up for Rare ». Dans le cadre de cette campagne, les personnes du monde entier sont invitées à éclairer leur maison aux couleurs de la Journée des maladies rares à 19 heures (heure locale) le 28 février 2022.
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AGENDA des évènements proposés par les Filières de Santé Maladies Rares
SENSGENE :
Colloque scientifique « la recherche dans les maladies rares » 24 février 2022 à Strasbourg. En savoir plus
BRAIN-TEAM :
Lecture active d’une pièce de théâtre « Voyage en Ataxie », ICM – Pitié Salpêtrière En savoir plus
ANDDI-RARES:
Cette année encore, Sanofi apporte son soutien à la filière AnDDI-Rares pour la création d’un projet photographique sur la thématique de l’errance diagnostique réalisée par Djamila Beldjoudi-Calin, artiste-auteure photographe : « (CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic ».
Par le prisme de la photographie et de la poésie, 11 personnes concernées par la maladie rare partageront leur parcours.
Acteurs maladies rares de Lille :
Dimanche 20 février :
● Concert caritatif avec l’Orchestre Symphonique européen dirigé par Pierre-Yves Gronier
A 16h30 au Nouveau Siècle à Lille
Payant – sur inscription sur https://my.weezevent.com/plemara-symphonic
Les recettes seront reversées au Fonds de Dotation du CHU au profit des maladies rares.
(Ouverture des portes à 15h30).
● Conférence-débat
A 18h au Nouveau Siècle à Lille
« Les proches aidants : non malades, et pourtant… »,
Animée par Jean Michel Lobry, PDG du pôle audiovisuel du groupe Rossel La Voix, avec la participation de familles.
Inscription gratuite mais obligatoire pour les personnes n’assistant pas au concert : https://forms.office.com/r/FAQTMH4T8V
● Exposition photographique
A partir de 15h
« (CO)ERRANCE : une histoire de diagnostic » sur l’errance diagnostique, réalisée par l’artiste Djamila Beldjoudi-Calin, proposée par la filière AnDDI-Rares.
L’exposition sera visible le 20 février à partir de 15h au Nouveau Siècle à Lille, puis du 21 février au 7 mars dans le Hall de Pédiatrie de l’Hôpital Jeanne de Flandre.
Lundi 28 Février
● Illumination des monuments de Lille en partenariat avec Alliance Maladies Rares et la ville de Lille.
Programme complet et inscription ICI
28 février – Journée internationale des maladies rares à Imagine/Necker
Lundi 28 Février
-Webinaire « Education thérapeutique & maladies rares », 12h30-13h30 : Témoignages de professionnels de santé, de patients, d’aidants et de membres d’associations.
-Exposition de posters des programmes d’éducation thérapeutique élaborés au sein des hôpitaux du GHU AP-HP Centre.
-Participez à la fresque collaborative RARES à Necker
-Conférence « Thérapie génique, entre espoirs et réalités », 18H30-20H00 Organisée par l’institut des maladies génétiques Imagine, avec l’hôpital Necker-Enfants malades et la plateforme d’expertise maladies rares du GHU AP-HP Centre.
Informations sur cette journée
28 février – Angers : Soirée maladies rares & Lancement tournée régionale Théâtre-Débat “Vivre avec ma maladie rare”
Lundi 28 Février à partir de 17h30, la Plateforme PRIOR maladies rares, et le laboratoire MITOLAB, organisent à Angers une soirée maladies rares puis une tournée de théâtre-débat “Vivre avec ma maladie rare”, présente sur toute la région Pays de la Loire tout au long du mois de mars.