FORMATION À L'ATTENTION DES PATIENTS ET AIDANTS
PARENTS EXPERTS
QU’EST-CE QU’UN PARENT EXPERT OU PARENT PARTENAIRE ?
Un parent expert ou partenaire est avant tout un parent avec une expertise propre à lui-même, développée par son expérience dans la vie de tous les jours avec un enfant porteur d’une maladie rare. Aussi, le rôle et la parole d’un parent peuvent être mieux entendus et pris en compte dans l’environnement médical et paramédical.
POURQUOI UNE FORMATION « PARENT EXPERT » ?
Associer son expérience à la formation « parents experts » permettra aux parents d’intervenir dans des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) ou dans des associations et cela dans le but d’améliorer le parcours de soins des patients et aidants dans le champ des maladies rares.
À QUI S’ADRESSE LA FORMATION ?
Etre parent d’un enfant (mineur, adulte ou décédé) atteint d’une maladie rare, adhérent d’une association de patients (si elle existe pour la pathologie concernée) et/ou être pris en charge dans un centre labellisé maladies rares.
QUELLES CONNAISSANCES SONT MOBILISÉES ?
Cette formation apporte de nouvelles connaissances dans plusieurs domaines dont :
- Les fondamentaux de l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
- L’univers médico-social (aides et accompagnements possibles) ;
- La communication (au sein de la famille, auprès des professionnels) ;
- Les moyens d’entraide et de soutien entre les parents ;
- La période de transition.
COMMENT SE DÉROULE LA FORMATION ?
Les sessions se déroulent par groupe de 12 personnes maximum, le samedi matin, espacées de 2 semaines en moyenne. D’autres sessions parallèles pourront être proposées le dimanche, en fonction du nombre de candidatures, afin de garder un nombre de participants restreints.
Les frais de formation sont pris en charge par la Filière de Santé Maladies Rares de rattachement, et une attestation de formation est remise par la société EmPatient.