Patients & Aidants : Patients Experts

En 2009, la directrice du Diplôme Universitaire et du Master “Education thérapeutique” de la Sorbonne, Catherine Tourette-Turgis, a créé l’Université des Patients pour former les personnes malades désirant transformer leur expérience de leur maladie en expertise au service de la collectivité. Dans le cadre de l’Éducation Thérapeutique du Patient, également mis en place en 2009 avec la loi « Hôpital, Patient, Santé et Territoire », le statut “patient·e·s expert·e·s” a pris son essor.

Un patient expert est un patient qui a acquis des connaissances solides sur sa maladie au fil du temps. Il ou elle s’implique auprès d’autres malades, parfois au sein d’associations patients. Son expérience de vivre avec sa maladie lui permet d’être un atout auprès des autres patients.

Cette expérience peut être mise à profit des équipes de soignants, en favorisant le dialogue entre les spécialistes et les patients.

Il existe plusieurs types de formations pour devenir patients experts : des Diplômes Universitaires (DU), des ETP ou encore des formations au sein d’associations. Les FSMR ne proposent pas de formation mais diffusent les informations sur les formations existantes.

Le rôle du patient expert

Ces formations valident les acquis de l’expérience des patients pour leur permettre d’apporter son expertise, ses compétences et ses savoir à une équipe, une association, des patients, une institution, une agence sanitaire…

Leur participation peut prendre plusieurs formes : animation d’ateliers d’échange d’expériences, participation à la construction de plaidoyers, participation à la formation de professionnels de santé, participation à des enquêtes selon une perspective patient, recueillir la parole des malades…

“La prise en compte de l’expérience patient est une variable incontournable dans l’amélioration du système de soin et de son amélioration.”

Catherine Tourette-Turgis, Professeure des Universités à Sorbonne Université et chercheure au Conservatoire des Arts et Métiers, fondatrice de l’Université des Patients.

Diplômes Universitaires à l’Université des Patients

Les formations existantes

• Un DU en Education thérapeutique du patient (ETP);
• un DU en Démocratie en santé;
• un DU de patient partenaire en cancérologie.