Vivre avec une maladie rare

L’infographie interactive

Être atteint d’une maladie rare est un véritable parcours du combattant jalonné de nombreux obstacles ayant des conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie.

Après l’apparition des premiers symptômes, il peut s’écouler plusieurs années avant l’annonce d’un diagnostic et la prise en charge médicale. Les spécificités d’une maladie rare accentuent l’isolement des personnes concernées et remettent en cause leurs projets de vie et celle de leur entourage. Cette incertitude provoque dans le quotidien des malades et des familles des phases de rupture au niveau social, éducatif et professionnel.

Afin de faciliter ce parcours, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et Maladies Rares Info Services ont réalisé une infographie qui propose une information claire ainsi qu’un accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares.

Elle est structurée autour de 10 grandes thématiques :

• Être soigné à l’hôpital
• Être soigné en ville
• Vivre avec son handicap
• Poursuivre sa scolarité
• Mener sa vie professionnelle
• Connaître les établissements d’accueil / d’accompagnement
• Se déplacer en transports
• Évoluer au quotidien
• Accompagner un malade comme aidant
• S’informer : où s’adresser ?

Les cahiers d’ORPHANET

Les Cahiers d’Orphanet rassemblent une série de rapports transversaux abordant des aspects communs à l’ensemble des maladies rares.

De nouveaux rapports sont régulièrement mis en ligne.